Ošetřovatelská péče u dětí se spinální svalovou atrofií v domácím prostředí

Abstract

Cíl: Cílem bakalářské práce bylo zjistit, zda příspěvky na ošetřovatelskou péči pokryjí náklady s ní spojené. Dalším cílem bylo poukázat na problematiku onemocnění spinální svalové atrofie a náročnost ošetřovatelské péče. Informovat o charakteru onemocnění laickou veřejnost a dále srovnat finanční aspekty péče v České republice a v zahraničí. Metodika: V praktické části byly provedeny dva rozhovory s rodiči dětí se spinální svalovou atrofií. Jeden s rodinou z České republiky, druhý prostřednictvím e-mailu s rodinou ze Spojených států amerických. Tyto rozhovory poskytly informace o průběhu onemocnění konkrétních dětí, ošetřovatelské péči a finančních aspektech s ní souvisejících. Byl vytvořen také dotazník určený rodičům dětí se spinální svalovou atrofií z České republiky. Z dvaceti zaslaných dotazníků odpovědělo osm respondentů. Na základě dotazníků byly zjištěny informace o průběhu onemocnění od doby, kdy bylo diagnostikováno, do současnosti. Dotazníkové šetření probíhalo od 20. 2. do 28. 3. 2014. Výsledky: Výsledky dotazníkového šetření prokázaly, že onemocnění spinální svalová atrofie je málo známé. Ošetřovatelská péče je náročná, a proto mnoho rodičů při péči v domácím prostředí využívá pomoc odborníků, především pomoci všeobecných a dětských sester. Nejvíce byly mezi respondenty zastoupeni chlapci a nejčastěji se jednalo o spinální svalovou atrofii II. typu. Největší finanční náklady byly spojeny s nákupem kompenzačních pomůcek a s péčí o toaletu dýchacích cest u dětí s tracheostomií. Závěr: Spinální svalová atrofie je závažným onemocněním, které výrazně limituje kvalitu života dětí i jejich rodin. Výsledky výzkumu prokazují, že velká část lékařů a sester neumí rodiny podpořit. Většina respondentů uvedla, že diagnóza nebyla sdělena ohleduplně. Proto by měla být věnována větší pozornost podpoře rodin a školení zdravotnického personálu o přístupu k lidem v takových životních situacích.